中国罕见病诊后医疗服务困境和智慧医疗助力对策分析

作者：李景宇; 陈一龙; 龚力; 唐正; 马晓碗; 张睿; 李东泽^*; 万智^*

来源：华西医学, 2022, 37(01): 92-96.

• 罕见病
• 诊后服务困境
• 智慧医疗
• 管理对策

目前,罕见病诊后存在医疗服务路径不成熟、健康监管不健全和诊后健康数据流不连续等问题。如何恰当的解决这些问题,在破解难题中找到推进罕见病诊后服务的方法,是现在的重点。通过结合四川大学华西医院对罕见病患者诊治的实际情况及已有文献,该文发现充分借助智慧医疗管理技术,建立智慧化连续性健康管理体系,运用智能化健康管理平台、互联网+数字医疗等手段,整合罕见病数据信息,可缓解医疗资源紧缺,破解罕见病诊后医疗服务困境。与此同时,该文就罕见病诊后服务困境及智慧医疗助力可行性对策进行分析,探索了以大型三级甲等医院牵头、医疗联合体医疗单位共建的罕见病网格化共诊共管模式,以落实国家分级诊疗政策,旨在为罕见病诊后医疗服务提供管理策略。

• 单位
  四川大学; 四川大学华西医院