先天性心脏病(CHD)给家庭和社会带来了沉重的经济和社会负担。生存质量(QOL)可用来评估疾病疗效和社会功能恢复情况。文章介绍CHD患儿和父母的QOL国内外研究现状和对应量表特点,讨论在我国CHD领域开展QOL研究面临的困难、可以采取的措施和此项工作的应用前景。