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摘要
目的：调查血友病患儿出血性疼痛的发生现状。方法：采取随机抽样法，选取4岁～17岁男性血友病患儿79例为研究对象，采用自行设计的血友病患儿一般情况和疾病情况调查表进行资料收集，应用Wong-Baker面部疼痛评分量表和简明疼痛量表分别对血友病患儿出血性疼痛程度和疼痛影响进行评分。结果：在79例调查者中，66例（83.5%）血友病患儿出血时伴随疼痛，疼痛平均4.42±2.00，其中53例（80.3%）为急性疼痛，13例（19.7%）为慢性疼痛。最常见描述的疼痛性质是胀痛、酸痛、刺痛、闷痛和灼痛。最常见的疼痛部位是膝关节、足踝关节、肘关节、手腕关节、髋关节及小腿肌肉等。最常见的止痛策略包括因子替代治疗，RICE（休息、冰敷、固定和压迫），仅15例（22.7%）患儿使用过镇痛药物来缓解疼痛，均为非甾体类抗炎药。疼痛与否、疼痛程度及疼痛影响得分与出血次数（P<0.05）存在显著相关，与年龄、诊断或疾病严重程度之间没有显著相关性（P>0.05）。结论：血友病患儿出血性疼痛发生率高，疼痛程度多为中度疼痛，镇痛药物使用率低，疼痛对血友病患儿行走影响最大，亟需临床医护人员重视并采取有效干预措施缓解血友病患儿出血性疼痛。
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